Primo torneo di beneficenza al Padel Club Ponte a Egola: in campo per sostenere Voa Voa! Onlus Amici di Sofia

Sport, divertimento e solidarietà in scena sabato 24 maggio 2025 al Padel Club di Ponte a Egola, per il primo torneo evento di beneficenza a sostegno di ‘Voa Voa! Onlus Amici di Sofia’.

L’appuntamento sarà a partire dalle ore 10 all’impianto di via Farneto. Le iscrizioni per partecipare al torneo benefico sono aperte: come spiegato dagli organizzatori, l’intero incasso sarà devoluto alla onlus che si dedica al supporto delle famiglie con bambini affetti da malattie rare neurodegenerative pediatriche, offrendo assistenza socio-sanitaria, sostegno psicologico e promuovendo la ricerca scientifica per migliorare la qualità della vita e favorire la diagnosi precoce. Padel Club Ponte a Egola per Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia Come anticipato, l’intero ricavato sarà devoluto all’associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia, realtà nata dalla volontà dei genitori della piccola Sofia De Barros, affetta da una malattia rara neurodegenerativa, con l’obiettivo di sostenere famiglie in difficoltà e finanziare progetti di ricerca scientifica innovativi.

Voa Voa Onlus sostiene progetti di ricerca di grande rilevanza, come il “Progetto LEUCODISTROFIE” presso il Laboratorio di Screening Neonatale dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze, che ha portato all’attivazione dello screening neonatale per la Leucodistrofia Metacromatica (MLD) in Toscana dal 2023. Questo progetto, primo in Italia e tra i primi al mondo, è stato cofinanziato dall’associazione e ha aperto la strada a terapie tempestive e salvavita. Grazie a questa iniziativa, la Toscana ha fatto da modello anche per altre regioni, come la Lombardia, che ha introdotto lo screening nel 2024.

L’associazione, fondata il 7 dicembre 2013, vede la partecipazione attiva di Filippo Neviani, in arte Nek, che è stato il primo socio fondatore e da allora ne è testimonial e sostenitore instancabile. Nek sostiene i genitori di Sofia, Guido De Barros e Caterina Ceccuti, e ha scelto di mettersi a disposizione della causa, dedicando all’associazione anche la canzone “Credere Amare Resistere”, che è diventata il motto di Voa Voa. La sua partecipazione è nata dall’incontro con queste famiglie invisibili agli occhi delle istituzioni sanitarie, con la volontà di sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere un cambiamento concreto nel sistema socio-sanitario. L’associazione ha inoltre promosso il progetto “Con i tuoi occhi”, un format che dà voce alle famiglie colpite da malattie rare e ha lanciato un appello urgente alla Regione Emilia-Romagna per l’introduzione dello screening neonatale per la MLD, ancora assente in quella regione. Anche in questa battaglia Voa Voa è affiancata da Nek, che ha incontrato personalmente la famiglia della piccola Gioia, colpita da diagnosi tardiva, e insieme chiedono alle istituzioni di adottare rapidamente questo strumento fondamentale per salvare vite umane. L’associazione collabora con le Regioni Toscana ed Emilia-Romagna per creare reti di assistenza integrate e garantire diagnosi precoci e cure adeguate.

Aperte le iscrizioni, come funziona il torneo I partecipanti al torneo saranno suddivisi in gironi in base al livello di gioco e si sfideranno in tabelloni ad eliminazione diretta. Per iscrizioni rivolgersi alla segreteria o contattare 3450351313.

“Vi aspettiamo numerosi per un evento che unisce passione sportiva e impegno sociale, per fare la differenza insieme a Voa Voa e all’Ospedale Pediatrico Meyer. Credere, amare, resistere: con Voa Voa il padel, e lo sport in generale, diventa strumento di speranza e inclusione” concludono dal Padel Club Ponte a Egola. “Vieni a divertirti, a fare sport e a sostenere un’importante causa!”. Il torneo di padel sbarca a Radio Lady I protagonisti del torneo sono stati intervistati a Radio Lady da Irene Rossi. Guido De Barros dell’associazione Voa Voa ha spiegato: “Ormai sono dieci anni di lavoro per l’associazione. Ci occupiamo di malattie rare pediatriche, nasciamo per una storia vissuta, mia figlia Sofia – la mia primogenita – purtroppo non c’è più proprio per una malattia rara. Io e mia moglie Caterina abbiamo deciso di fare qualcosa, dando supporto ai genitori e aiuto alla ricerca, pure tramite campagne di sensibilizzazione”.

Fonte: gonews.it